Bonjour et bienvenue dans Voix Plurielles, je m'appelle Delphine et ici on parle avec empathie de vies différentes pour une
même humanité. Aujourd'hui, je reçois Inès et nous allons parler ensemble de troubles du
comportement alimentaire.
Bonjour Delphine, c'est avec plaisir que je viens aujourd'hui parler dans ton podcast.
Alors troubles du comportement alimentaire, c'est hyper large.
Tout à fait.
Parce qu'il y a l'anorexie, l'hyperphagie et la boulimie.
Moi personnellement du coup j'ai 30 ans et je suis tombée malade à l'âge de 18 ans.
Et j'ai été atteinte du coup d'anorexie mentale.
Je précise bien le mot anorexie mentale parce qu'en fait,
même si c'est une maladie qui se voit physiquement,
c'est avant tout une maladie psychique. Tout se passe dans notre tête.
Donc voilà, moi je fais partie de cette catégorie de la société,
de cette catégorie des TCA qui sont devenues chroniques.
Parce que ça fait plus de cinq ans que je suis malade et du coup,
c'est devenu chronique chez moi.
et c'est pour ça également que nous allons pouvoir expliquer tout ça.
Parce que c'est vrai que c'est assez obscur finalement.
Parce que les médias aujourd'hui, la façon dont ils représentent l'anorexie mentale,
malheureusement il y a beaucoup de biais qui montrent une certaine forme de gravité mais finalement ne montrent pas réellement
le danger que ça pourrait apporter pour un humain d'être dans ces circonstances là.
Et du coup c'est vrai que je pense que c'est hyper important de pouvoir,
comme tu es en train de le faire maintenant, de pouvoir nous expliquer les réelles difficultés que tu as eues ou que tu
as encore surmonté aujourd'hui par rapport à ça.
Ouais. En fait l'anorexie c'est vraiment pas une maladie à la mode,
c'est pas une tendance. On ne choisit pas de devenir anorexique du jour au lendemain parce qu'on est au collège ou au lycée
et on regarde les magazines, on regarde Instagram.
C'est faux. Moi de mon vécu dans l'hospitalisation que j'avais,
parce que j'ai été hospitalisée 6 mois, il n'y avait pas une seule patiente qui était tombée malade à cause du fait qu'elle regardait
les réseaux sociaux ou les magazines et qu'elle se trouvait grosse.
C'est faux. C'est souvent des chocs émotionnels forts.
Ça peut être des viols, ça peut être la mort d'un proche,
ça peut être des violences conjugales comme dans mon cas,
qui peuvent faire en sorte que ça crée un climat propice au développement de la maladie.
Ce qu'on oublie aussi beaucoup, c'est que c'est une maladie qui est mortelle.
Ce n'est pas une maladie dont on guérit comme par magie.
Même quand on la guérit, c'est un peu comme un cancer.
Tu peux avoir des récidives, donc ça peut revenir à n'importe quel moment si tu as à nouveau un
choc émotionnel. Beaucoup de patientes atteintes d'anorexie peuvent mourir.
Et c'est très important que tu le soulignes justement,
parce qu'on ne se rend pas compte de la gravité que c'est.
Et en plus, c'est souvent masqué, c'est-à-dire qu'il y a plein de femmes qui se battent avec cette maladie au quotidien
et on ne voit pas du tout leur combat. Puisqu'en plus,
il y a ce culte de la minceur au quotidien qui fait qu'on n'a pas forcément l'impression que ce sont des personnes qui se
battent. Et même sous une moindre proportion, parce que les hommes sont moins touchés par cette
maladie, mais même les hommes aussi. C'est beaucoup de minimisation de ce que c'est réellement,
donc tu fais bien de le souligner.
Oui, après c'est une maladie qui est extrêmement aussi compliquée à comprendre.
Parce que vu qu'on n'a pas tous les mêmes causes de déclenchement de la maladie,
et vu que c'est pas une maladie qui n'est non plus forcément dépistée,
entre guillemets, mais vue au bon moment, des fois,
il y a les conséquences, elles sont déjà super graves.
Et l'anorexie se voit physiquement. L'anorexie, en fait,
on est capable de voir sur quelqu'un que la personne,
elle a perdu énormément de poids. Là où ça peut être plus dangereux aussi,
c'est la boulimie. La boulimie, c'est pas seulement se faire vomir.
Moi, j'ai eu une phase boulimique dans mon anorexie.
Sauf que moi, c'était pas, je ne faisais pas des consommations d'aliments tabous comme manger du chocolat en énorme quantité
d'un coup. Moi c'était plus sur des trucs au final healthy,
genre j'étais capable de manger un kilo de pommes d'un coup en une après-midi.
Parce que en fait je m'affamais tellement qu'il y a un moment ton cerveau qui déconnecte complet et tu fais une crise de
boulimie dans ce sens là. Mais la boulimie elle a des conséquences qui sont encore plus graves parce qu'en fait on peut
mettre énormément de temps avant de la repérer.
Parce que c'est plus interne que ça ?
C'est ça, et en fait là où on peut commencer à avoir un peu des effets,
ça va être si on voit quelqu'un qui s'isole, si on voit quelqu'un qui à chaque fois après un repas passe beaucoup de temps
à la salle de bain. Il y a aussi les problèmes de santé.
C'est-à-dire que si la personne d'un coup commence à avoir des problèmes d'estomac,
de digestion, des reflux gastriques, des problèmes dentaires surtout.
Parce qu'en fait quand on se fait vomir, il y a tous les sucs gastriques qui sortent et donc du coup ça peut abîmer les
dents. Il y en a beaucoup qui perdent leurs dents.
Donc voilà, c'est des maladies qui sont encore très tabou,
qu'on ne parle pas assez. Parce qu'on a ce clivage en tête de,
c'est une maladie, c'est une tendance et c'est que les adolescentes.
C'est faux, c'est faux. Moi je sais que j'ai été hospitalisée avec des patientes,
j'en avais une, elle avait plus de 60 ans, voilà 60-70 ans.
Il y a vraiment, il n'y a pas d'âge pour avoir cette maladie.
Et c'est pas parce qu'on est boulimique, qu'on n'est pas anorexique.
Les deux vont des fois ensemble. C'est à dire qu'il y a des patientes,
il y a des femmes, des hommes aussi, qui peuvent avoir des phases soit d'anorexie et après passer
dans une phase de boulimie. Donc autant dire que le yo-yo de poids ça joue énormément sur le moral.
Donc l'image de soi elle est encore pire. Et du coup,
là où il y a, en fait, après, il y a beaucoup de...
des comorbidités, on va dire, autour de la maladie.
Beaucoup de patientes qui sont anorexiques ou boulimiques,
derrière ça, il y a souvent des HPI, il y a des TDAH,
il y a des autismes, il y a des dépressions, des anxiétés chroniques.
Il peut avoir aussi des problèmes de dysmorphophobie,
des problèmes de bigorexie. Bigorexie, c'est l'addiction au sport.
Et la dysmorphophobie, je précise aussi pour nos auditeurices,
c'est le fait que son corps on se le représente différemment de la façon dont il l'est en réalité.
Par exemple moi avec ma diététicienne, et encore aujourd'hui malgré tout le travail que je fais,
des fois elle me fait l'exercice de la ficelle. C'est à dire qu'elle me demande de prendre une ficelle et de mesurer la
ficelle pour quelle taille ça ferait le tour de ma taille.
Autant vous dire que j'ai des ficelles qui pourraient rentrer sur une personne qui ferait au moins
20 kilos de plus de moi. C'est pour dire. Et c'est très difficile,
je fuis tous les miroirs chez moi. J'ai enfin installé un miroir chez moi,
mais pendant je ne sais pas combien d'années je n'avais pas de miroir.
Et je n'ai toujours pas de miroir de pied.
C'est déjà un très gros progrès ! (pardon) Bravo à toi !
Mais voilà. Tout ça aussi pour dire que ces comorbidités,
ce n'est pas l'anorexie qui va provoquer un autisme,
ce n'est pas l'anorexie qui va provoquer un TDAH,
ce n'est pas l'anorexie qui va provoquer une bigorexie,
ce n'est pas de l'anorexie.... En fait, au final,
même l'anxiété, parce que moi j'ai été reconnue comme ayant une anxiété chronique,
en plus de l'anorexie, et en fait c'est ce que m'ont expliqué les médecins.
Ce qu'ils m'ont expliqué, c'est qu'en fait l'anxiété n'est pas une conséquence de l'anorexie,
mais l'anorexie est une conséquence de mon anxiété.
Donc en fait, derrière l'anorexie, il y a souvent plein d'autres troubles qui sont essentiels à
traiter. Le seul problème, c'est qu'aujourd'hui, il n'y a pas tant de médecins que ça qui ont,
on va dire, les épaules pour accompagner une patiente atteinte d'anorexie.
Pourquoi ? Déjà parce que quand on est anorexique,
on a un gros problème d'estime de soi et on est des grands manipulateurs.
C'est-à-dire qu'on est capable de cacher beaucoup de choses.
On a tendance à beaucoup mentir, on cache tout, la nourriture par exemple,
mais même en boulimie au final on cache la nourriture,
on cache ce qui se passe. Mais du coup on est des vrais manipulateurs et des vrais caméléons dans la société pour essayer
de masquer le plus possible les choses. L'autre problème c'est qu'une jeune fille qui est mineure,
on peut la pousser un peu avec un peu d'insistement vers une hospitalisation.
Une personne adulte, si elle n'a pas envie de se faire hospitaliser,
elle ne se fera pas hospitaliser. Parce qu'on ne peut pas forcer une personne à être hospitalisée.
Oui, c'est l'histoire du libre-arbitre qu'on a tous et toutes.
Exactement. Et moi, par exemple, je sais que j'ai lutté,
lutté, lutté, lutté pour ne pas me faire hospitaliser.
Le problème, c'est qu'au final, à l'époque, je vivais à Paris,
loin de ma famille. Du coup, eux, c'était aussi difficile de se rendre compte de mon évolution.
Je pouvais venir à un moment où j'allais mieux et juste après,
je n'allais plus du tout bien. Et en fait, c'est le jour où j'ai,
moi, dit à ma mère, en pleurant, « Maman, j'ai besoin d'aide,
j'ai besoin de me faire hospitaliser », que là, j'ai senti la libération de ma mère,
parce qu'en fait, elle n'a jamais pu me forcer à quoi que ce soit.
Voilà, donc après ça, peut-être qu'on parlera un petit peu plus après de la partie hospitalisation,
mais peut-être expliquer aussi qu'est-ce qui se passe dans la tête d'une anorexique.
Je pense que c'est important.
Bien sûr, parce que souvent, en fait, toute cette souffrance est tellement intériorisée et
tellement incomprise. Parce que c'est quand même ce que je trouve incroyable,
c'est que les TCA c'est à peu près 5 à 10 % de la population.
Donc hommes-femmes, même s'il y a 90 % de femmes pour les diagnostics.
Mais l'anorexie spécifiquement, c'est 1 à 2 % de ces personnes qui ont un trouble du comportement
alimentaire. Donc c'est assez peu, même si 1 % de 60 milliards c'est beaucoup.
De 6 milliards pardon. Et c'est vrai que comme tu l'as dit tout à l'heure,
c'est extrêmement minimisé alors que c'est un des troubles psychiatriques avec le taux de mortalité
le plus élevé. Puisque ça touche directement à ce qui nous fait vivre,
c'est-à-dire la nourriture. On est obligé en tant qu'être humain,
on ne peut pas vivre sans nourriture, ce n'est pas possible.
Et du coup c'est très, comme en plus c'est très social la nourriture,
il y a beaucoup de choses qui vont être cachées pour qu'en société ça ait l'air normal.
Mais que derrière, il y a cette souffrance qui soit inconnue du plus grand nombre et,
a fortiori, des praticiens et des soignants qui essayent d'aider,
mais qui, du coup, ne seront peut-être pas les plus à même de comprendre exactement ce qui se
passe. Parce que, comme tu le disais, ces comorbidités,
ça rebondit par rapport au diagnostic, donc ça ne fait qu'amplifier.
Et c'est juste un signal d'alarme très fort que d'avoir une anorexie mentale.
Parce que c'est, comme tu l'as dit, tous les autres troubles latents qui n'arrivent plus qu'à
s'exprimer de cette manière. Et derrière il n'y a pas forcément la réponse médicale attendue,
ni comment réussir à aider la personne, puisque comme tu disais cette histoire de libre arbitre et
d'aide à chercher. Mais comment faire pour entre guillemets forcer une personne à se nourrir ?
C'est pas évident quoi.
On peut pas. Clairement, on ne peut pas. En fait,
moi, ma maladie, je l'ai toujours perçue. Alors moi,
c'est ma perception, bien sûr. Mais en fait, moi,
ma maladie, je l'ai toujours perçue comme ayant en moi une autre personne.
Ça a toujours été la maladie et moi. Et encore aujourd'hui,
parce que les statistiques et les médecins le disent,
une anorexie qui dure plus de 5 ans, s'il n'y a pas de...
En fait, une anorexie qui est prise en charge à temps et avec quelqu'un d'assez...
pris à temps et on va dire réceptif en face, si elle peut être guérie en 5 ans et si elle est
guérie dans les 5 ans, il y a très très peu de chances de récidive.
Une anorexie qui a plus de 5 ans, on dit qu'elle tombe dans ce qu'on appelle,
enfin c'est chronique en fait. C'est que l'anorexie elle devient chronique,
et que en gros c'est un peu le boulet avec lequel on vit au jour le jour,
avec qui on négocie. Donc, c'est pour ça que moi,
j'ai toujours dit que c'était la maladie et moi,
c'est-à-dire que je suis devenue négociatrice du FBI grâce à cette maladie.
Parce qu'en fait, dans notre tête, ce qui se passe,
c'est... En fait, à table, il peut y avoir un repas,
il peut y avoir des discussions, mais en fait, pendant le repas,
dans la tête, il y a 10 millions de discussions.
Et encore aujourd'hui, il y a dans ma tête, dès que je dois manger,
c'est un florilège dans ma tête parce que c'est tout le monde qui dit "non mais fais pas ça",
"ah mais si il faut le faire", "ah mais non il faut pas le faire",
"ah mais si il faut le faire", "ah mais non il faut pas le faire".
Et en fait c'est épuisant, ça crée encore plus un épuisement mental parce qu'on est tout le temps en train de négocier avec
soi-même. Du coup on finit de fatigue par laisser la place à la maladie parce que c'est plus
simple. Et au bout d'un moment on perd le contrôle.
Moi pourquoi je suis tombée malade, j'avais un ex qui était violent,
pas par les gestes mais par les mots. Les mots peuvent avoir des fois beaucoup plus d'impact que
les gestes. J'ai perdu beaucoup d'estime de moi à ce moment là.
Et j'avais mon petit ami à l'époque qui était en plus jaloux et hyper possessif.
Et donc du coup j'ai été obligée de m'isoler. Je devais voir mes amis en cachette,
c'était hyper compliqué. Et du coup, en fait, la seule chose que je pouvais contrôler dans ma vie à
l'époque, c'était la nourriture et faire du sport.
Et en fait, ça a commencé comme ça. Mais c'est hyper innocent.
Et en fait, petit à petit, on se dit « Ah, mais non,
mais j'ai le contrôle. Je contrôle ma nourriture.
Je contrôle mon sport. C'est cool. J'ai du contrôle sur ma vie.
» Mais au bout d'un moment, on n'a plus le contrôle sur notre vie du tout.
Et c'est la maladie qui a un contrôle sur nous. C'est-à-dire que tout prend des proportions
énormes. C'est-à-dire que moi, je peux voir une assiette comme étant un bol immense et remplie à
ras bord. La personne en face de moi va voir l'assiette comme étant vide.
Et en fait, l'anorexie, c'est aussi une force mentale,
mais phénoménale. C'est-à-dire que je ne sais même pas aujourd'hui comment j'ai fait pour pousser autant mon corps au bord
du précipice. Et comment j'ai fait pour tenir ? Comment j'ai fait pour ne pas avoir faim ?
En fait, c'est que l'anorexie, c'est en gros reprogrammer,
enfin l'anorexie reprogramme complètement ton cerveau.
Genre, tu ne penses plus de la même manière, tu ne sais même plus comment tu étais avant la
maladie, tu ne sais plus ce que tu aimais avant la maladie,
ce que tu n'aimais pas. En fait, tu reprogrammes ton cerveau et tu reprogrammes ton corps.
C'est-à-dire que tu ne peux pas demander à une anorexie du jour au lendemain de manger un mont
d'or. Le mont d'or, c'est le fromage fondu. Parce que son corps va le rejeter aussi.
En fait, finalement, c'est horrible à dire, mais les gens n'ont pas conscience que les anorexiques mentaux ont la même souffrance
en crise majeure que des personnes qui ont été dans les camps de concentration.
C'est horrible ce que je suis en train de dire, j'en ai bien conscience,
mais que des personnes qui ont vécu l'affamement forcé.
C'est pareil ! Sauf qu'en fait, vous, vous vous êtes forcés,
entre guillemets, tous seuls, par cette entité, cette maladie qui vous plombe.
Mais c'est ce degré de souffrance-là.
C'est ça. Et en fait, tout nous fait peur. Moi, j'avais peur de tout.
Pour un rien, je pouvais sursauter. Une assiette,
un repas, tout était angoisse pour moi. Et surtout,
tout était un synonyme de culpabilité. J'étais incapable.
Et en fait, si je mangeais un truc, il fallait que derrière,
je fasse 15 millions d'efforts pour me déculpabiliser.
D'où la bigorexie dans laquelle je suis tombée. C'est-à-dire que le seul truc pour me calmer
l'esprit, c'était souvent d'aller faire du sport et faire trop de sport.
Je faisais tous les matins du sport à jeun. J'étais capable tous les matins d'aligner 20 burpees,
des jumping jacks, des abdos et 2 minutes de planche tous les matins à jeun.
J'allais courir une heure, une demi-heure à jeun.
Et le reste de la journée, je ne mangeais que des fruits et légumes.
Et j'avais supprimé toutes les matières grasses de ma vie,
toutes les protéines, toutes les matières grasses.
Donc en fait, quand je montais sur une balance, celle qui pèse vraiment tout mon squelette,
c'était du muscle et des os. Voilà, c'est tout. Et ma peau.
Je n'avais pas du tout le pourcentage de graisse minimum à avoir.
Et tout ça derrière, ça a un impact aussi forcément sur le boulot.
Parce que moi en fait du coup, pour oublier le fait que j'avais cette maladie,
je me suis enfermée dans le boulot. Donc j'ai fait un burn out.
Donc ça c'était juste avant de me faire hospitaliser.
Et en fait le problème, c'est que ça a tellement d'incidence aussi sur le cerveau,
c'est à dire que le cerveau il est sous alimenté.
Le cerveau a besoin de gras.
Et donc du coup on réfléchit plus correctement. Donc en fait,
on vit dans un brouillard constant. Et donc on fait des choses de manière très manuelle,
on n'a plus envie de débattre, on n'a plus la force pour comprendre les choses,
on se laisse envahir par les émotions et en même temps on est en situation où on a zéro émotion.
C'est-à-dire que, en fait, j'étais, et je le suis encore,
c'est encore très difficile la gestion des émotions pour moi,
parce qu'en fait, je suis tellement envahie d'émotions contradictoires en moi et d'émotions fortes
que le plus souvent, en fait, je coupe. Et du coup,
on a l'impression qu'en face, il y a une personne froide,
il y a une personne qui n'a pas d'émotions, mais en fait,
c'est juste que c'est tellement trop intense derrière.
Parce que tout a un coût, en fait.
C'est ça. Manger ne serait-ce qu'une petite miette de fruits,
ça a un coût calorique, entre guillemets, derrière.
C'est bête, mais un ananas, je n'arrivais plus à en manger.
La mangue, pareil, parce que c'est des aliments et des fruits qui sont reconnus comme,
certes, des fruits, mais qui sont extrêmement riches en sucre.
Donc, forcément, ça rentre dans notre calcul. Et après,
le problème, c'est que derrière ça, moi, on m'a déjà posé la question,
en fait, quelle est la solution quand on est une personne qui est atteinte d'anorexie ?
Qu'est-ce qu'il faut faire ? Est-ce qu'il faut faire tout de suite hospitaliser ?
Et je suis en mode, en fait, "non, non". On peut s'en sortir de l'anorexie sans être hospitalisé.
L'hospitalisation n'est pas automatique. Il y a des jeunes filles qui sont capables de s'en sortir juste avec la thérapie
et un accompagnement diététique, c'est possible.
Pourquoi on essaye aussi de faire le plus possible ce genre d'hospitalisation ambulatoire on va
dire, c'est parce qu'en fait l'hospitalisation clinique peut-être traumatisante.
Oui, bien sûr.
Moi, j'en suis traumatisée.
C'est vrai que je me souviens quand j'étais allée te voir et que tu avais la sonde dans le nez.
Oui, parce qu'en fait, l'hospitalisation que j'ai faite,
moi j'étais hospitalisée à Lyon, donc c'est une des cliniques aussi qui est très reconnue autour de
l'anorexie. J'étais allée à Lyon parce que toute ma famille était plus proche de Lyon,
donc c'était plus facile que de me faire hospitaliser à Paris et d'être loin de ma famille.
Donc je m'étais fait hospitaliser à Lyon. J'ai eu la chance,
j'ai eu une place vite. Et heureusement, parce qu'en fait je suis rentrée à l'hôpital,
je faisais 36 kilos, 36,6. Sachant que quand je suis arrivée à l'hôpital...
Ce qui n'est pas assez, je précise.
Oui je fais 1m61 donc clairement j'étais dans le rouge-rouge.
Et en plus, quand je suis arrivée, donc l'hospitalisation elle arrive,
et en fait on nous enlève toute notre vie. On n'a plus droit au téléphone,
on n'a pas accès à internet, et on est dans une chambre qui fait 10 mètres carrés.
Et on passe notre journée enfermée dans cette chambre.
Et on nous ferme la salle de bain pendant les repas.
L'hospitalisation, moi la mienne, comment elle s'est passée,
après ça change d'une clinique à l'autre, mais en gros moi c'était vraiment une hospitalisation en quatre contrats qu'on devait
passer. Premier contrat, pas de téléphone, enfermée dans sa chambre tous les jours et on fait juste le repas du midi avec
les autres qui sont en contrat 1 et le repas du soir,
on est dans notre chambre, et petit déjeuner aussi dans notre chambre.
Contrat 2, on a le repas du midi dans le réfectoire avec toutes les autres patientes,
et le repas du soir dans notre chambre, et l'après-midi,
on a le droit et le matin, on a des droits de sortie dans les jardins et se promener.
Contrat 3, on récupère notre téléphone deux fois par semaine,
et on passe le repas du midi et le repas du soir au réfectoire,
et on a le droit de veiller le soir et de se faire des soirées entre copines entre guillemets pour se re-sociabiliser au
final. Parce qu'au final on est dans notre chambre enfermée.
Et contrat 4, là t'es téléphone à gogo, t'as des droits,
t'as droit à des permissions pour rentrer un week-end chez ta famille,
sous autorisation bien sûr du psychiatre en chef,
et sinon on a aussi la possibilité de sortir la journée et se balader par exemple dans Lyon.
Donc voilà. Moi le problème, c'est que normalement dans une hospitalisation qui va tout bien,
qui n'arrive jamais, on reste à peu près un mois dans chaque contrat.
Sauf que moi le premier mois j'ai pas mangé. J'ai rien mangé jusqu'à mi-décembre.
Donc pendant un mois, je continuais à ne rien manger.
Je ne mangeais pas mon repas du midi, je ne mangeais pas mon repas du soir,
je ne mangeais que des fruits. Ça m'arrivait même de piquer des fruits sur les plateaux des patientes qui ne les avaient
pas finis à midi pour me sustenter avec ça, parce que je ne mangeais vraiment plus rien.
Au point où en fait j'étais arrivée où je n'allais plus à la selle.
Du coup je m'inquiétais, je disais "c'est pas normal je vais plus à la selle".
Mais en fait, c'est parce que je ne mangeais pas.
Et à un moment ils me faisaient des prises de sang,
et là ça faisait je crois qu'ils ne m'en avaient pas fait une depuis longtemps,
et puis d'un coup ils m'en font une, et du jour au lendemain ils me disent "écoutez Inès,
là ça peut plus, là on est obligé de vous mettre sous perfusion,
parce que vos reins et votre foie sont en train de lâcher".
Je pense que j'étais tombée au moins en dessous des 34,
autour des 34, même peut-être moins. Parce que pendant un mois sans manger,
et je continuais à faire mon sport tous les matins en scred.
Je mettais ma couverture sur le sol pour pas que les gens m'entendent sauter,
et voilà, c'était toute une technique, pour dire.
Et pour faire semblant de manger mon plateau, je cachais dans un mouchoir que je cachais dans mon
tiroir, qu'après je jetais aux toilettes. Voilà c'était plein de choses.
Et j'en suis arrivée à un stade où ils m'ont dit « Inès,
on vous met sous perfusion pendant 48 heures parce que vous êtes en train de perdre vos organes.
» Et j'ai eu la sonde gastrique. La sonde gastrique,
c'est un tuyau qui passe dans la narine, qui descend dans l’œsophage et qui arrive directement dans
l'estomac. Et tous les soirs, on a une poche de compléments alimentaires qui passe.
Alors moi, je n'ai pas eu la plus grosse des poches.
Il y a des patients qui ont beaucoup plus que ça.
Mais j'avais déjà ça aussi qui était assez conséquent.
Et j'ai aussi fait la technique d'essayer de jeter la moitié dans le truc en faisant sortir plus
tôt. J'ai tout essayé, c'est pas la bonne chose.
Mais tu étais en combat avec toi même à ce moment là.
C'est pas tu as tout essayé, c'est ton combat mental était si intense qu'il y a ce moment là où
des fois tu faisais ça.
C'est ça. Et en fait la sonde gastrique elle est là pour te sauver,
pour te sustenter, pour te donner de l'alimentation.
Donc c'est 2000, 1200, c'est énormément de calories qui t'arrivent dans le corps.
Sauf que moi dans ma tête, du coup je ne voulais encore moins manger.
Et le pire, c'est que devant les infirmières, devant les médecins,
j'étais toute sourire en mode "tout va bien, je suis heureuse,
je suis trop bien". Je mettais la musique à fond,
je dansais etc. C'était vraiment le caméléon qui fait genre,
non, "tout va bien, je vais bien", "mais non, je mange".
Si tout va bien, on pourra te redonner à ta vie d'avant et donc plus personne n'ira surveiller ce
que tu fais.
C'était vraiment compliqué. À l'époque, j'étais en couple avec un ex qui,
en plus, a déclaré quand il a vu que ma maladie s'accentuait dans l'été,
donc je me suis hospitalisée en novembre, et quand il a vu qu'en l'été,
pendant l'été, ma maladie s'était accentuée. Il a dit « Tu sais quoi ?
Tu m'avais promis que tu te battrais et que tu t'en sortirais.
Tu ne l'as pas fait, donc je ne veux plus entendre parler de ta maladie.» »
Ce qui n'est pas du tout à faire, je précise.
Je précise, mais du coup, par contre, l'avantage de cette relation,
c'est que quand on a rompu, je vous dis les choses honnêtement,
il m'a plaqué comme un connard. Parce qu'en fait,
on a échangé par téléphone, parce que vu que je n'avais pas de téléphone,
je lui écrivais des lettres et lui il m'envoyait des lettres.
Et du coup en fait on s'est séparés où un jour les infirmières m'ont prêté un téléphone pour
l'appeler. Et en gros il m'a dit "oui il faudrait qu'on discute,
je pense que c'est la fin". Je lui ai dit "oui, bah oui je pense aussi",
je suis pas quiche quoi. Et au final il est jamais venu le faire en face à face.
Et étrangement, c'est l'avantage de cette relation,
j'ai eu un déclic. Parce qu'en fait en même temps,
j'avais eu mes grands-parents au téléphone qui étaient hyper inquiets,
et en fait ça m'a fait un déclic. Et du jour au lendemain j'ai commencé à manger tous mes
plateaux, toute ma bouffe. Et j'ai fait beaucoup d'efforts pour prendre du poids.
Mais alors là, spoiler alert, tous ceux qui se plaignent que c'est très dur de perdre du poids,
sachez que c'est tout aussi dur de prendre du poids.
C'est à dire qu'en fait, le corps il est tellement affamé pendant une longue période,
moi ça faisait quand même quand je me suis hospitalisée j'avais 23 ans,
j'étais malade depuis 18 ans, donc ça faisait déjà beaucoup beaucoup de temps que,
ça faisait 5 ans déjà, que j'affamais mon corps.
Pas de manière continue. J'avais sûrement des phases un peu où j'avais plus d'anorexie que
d'autres. Mais ça faisait quand même 5 ans que je me traînais ça déjà.
Et quand je suis arrivée à l'hôpital, juste avant l'hôpital,
la dernière année avant de me faire hospitaliser,
c'était vraiment la pire. C'est-à-dire que j'ai vécu en perte de poids...
Je suis passée de... J'ai perdu quasiment... Je perdais quasiment 1 kg par semaine à la fin dans
les pesées, en fait.
Ce qui n'est pas normal, encore une fois. Je le reprécise à chaque fois pour les auditeurices,
mais effectivement, perdre cette quantité de poids par semaine,
ce n'est pas une perte normale. Avoir ce poids-là pour cette taille,
ce n'était pas un poids normal pour être en bonne santé.
Là, ce que tu nous racontes, c'est vraiment les moments où la maladie qui était présente dans ton cerveau et qui du coup
est toujours là, contre laquelle tu te bats tous les jours.
Cette maladie là avait entre guillemets pris l'ascendant à ce moment là.
Là en fait j'avais vraiment baissé les bras, je l'ai laissée complètement s'occuper de moi.
En fait là sur les derniers mois avec la maladie,
c'était plutôt en mode "vas-y la maladie fais ce que tu veux",
"fais ce que tu veux de mon corps, fais ce que tu veux de ma tête,
fais moi disparaître si tu veux me faire disparaître c'est pas grave".
J'étais épuisée, je voulais plus me battre, et me battre au final seule,
sans être seule. J'avais plein de gens autour de moi,
j'avais des amis, tout ça, tout le monde était inquiet.
Mais j'avais plus envie de battre. Et après, du jour au lendemain,
j'ai recommencé à manger. Donc ça, il faut se rééduquer,
et c'est très compliqué, parce que c'est des plateaux qui sont censés être vus par des
diététiciennes et des diététiciens. Mais en fait,
dans notre tête, on est en mode mais c'est pas possible,
on peut pas manger autant en une journée. C'est pas normal que de manger autant.
Donc en fait, on panique complet. Et au final, en fait,
on prend pas de poids. Le pire, je crois que ça a été quand on a eu une épidémie de gastro.
Mais l'épidémie de gastro, elle a été ravageuse.
Moi encore, j'ai eu une petite gastro et j'avais perdu plus d'un kilo en même pas une semaine.
Mais il y a des patients qui ont eu la grosse gastro et alors elle,
ça a été ravageur. Et du coup, là, ça fait fait reculer.
C'est en mode on recommence, on re-rame. Après, le problème aussi avec la nourriture,
c'est que le seul moyen aussi de guérir, c'est de passer par des médecins qui sont spécialistes,
des cliniques qui sont spécialisées. Je ne vous le cache pas,
c'est un gros coût financier. Moi, je sais que j'ai des patientes...
Moi, j'ai eu la chance, j'avais deux mutuelles. J'avais encore la mutuelle de mes parents et ma
mutuelle. Et je touchais les indemnités journalières qui m'ont permis permis de payer mon
hospitalisation avec mes deux mutuelles, tout rembourser mon hospitalisation.
Mais j'avais des patientes qui, elles, ne pouvaient s'offrir que trois mois d'hospitalisation.
En trois mois, comme je vous ai dit, si on fait un mois par contrat,
on n'arrive pas au bout des trois mois. On n'arrive pas au bout du quatrième contrat.
Il manque un truc. Il y a plein de patientes qui,
au bout de trois mois, partent parce que elles n'ont plus d'argent.
Elles n'ont plus d'argent. Elles se battent encore dehors et elles reviennent à l'hôpital après.
Oui, parce qu'en fait, ce n'est pas du tout linéaire comme maladie.
C'est une maladie qui fluctue énormément. Et du coup,
la guérison n'est pas linéaire. La prise en charge n'est pas linéaire.
L'évolution du corps n'est pas linéaire. Du coup,
ça fait beaucoup de facteurs qui ne sont pas pris en compte par la prise en charge médicale,
on va dire. En tout cas, les frais à engager et même la pression sociale aussi.
Parce que derrière, personne n'a envie que ça prenne 100 ans pour guérir.
Mais c'est malheureusement une maladie qui prend du temps.
Et puis, c'est une maladie où on peut avoir aussi honte.
Moi, j'ai eu de la chance de ne pas vivre ma maladie,
à partir du moment où je l'ai acceptée et que j'ai voulu guérir,
j'ai décidé de ne pas vivre ma maladie comme une honte,
comme quelque chose que je devais cacher. Pas non plus quelque chose dont je suis fière pour être
honnête, mais plutôt pour dire genre "moi aussi je me bats".
Et typiquement la sonde, j'ai encore tous mes carnets,
parce que j'écrivais beaucoup à l'hôpital. Si je relis mes carnets,
je pense que j'aurais très peur, parce que je pense que les tout premiers carnets de
l'hospitalisation, je raconte tous mes repas, je décris mes repas en détail,
c'est assez perturbant. Mais quand on m'a mis la sonde,
pour tenir le fil de la sonde la journée, parce qu'on ne nous enlève pas la sonde,
on a un scotch. Et moi le scotch, j'ai fait beaucoup de dessins quand j'étais à l'hôpital,
tous les jours je changeais mon scotch. Et tous les jours je le décorais.
Au point où les infirmières m'avaient donné un rouleau de scotch pour m'éclater et le faire.
Et du coup ça me permet de rebondir là dessus, c'est de dire aussi que l'hospitalisation ça m'a permis de faire pas mal
d'art, qui était du coup assez thérapeutique. Je lisais beaucoup déjà de base,
mais je me suis mise à faire énormément de dessins,
mais au point où en fait..
Toute ta chambre était tapissée.
Voilà toute ma chambre était remplie de dessins. J'en envoyais par la poste,
j'avais des gens qui m'en commandaient etc. Que ce soit dans les patientes ou dans les amis.
Donc voilà j'avais vraiment des dessins partout.
Donc j'ai fait pas mal d'art thérapie pour essayer de calmer la partie plutôt anxieuse.
On a toute une armada derrière nous quand on est hospitalisé.
On est vu une fois par semaine, après la pesée,
par le psychiatre en chef, qui lui est là pour nous taper sur les doigts ou pas.
Il ne nous dira jamais qu'on a bien fait, que c'est bien,
mais il sera toujours là pour nous dire quand ce n'est pas bien.
Donc quand on ne nous fait pas de reproches, c'est-à-dire que tout se passe bien et qu'on peut être
fier de nous. Ensuite on avait un psychiatre qui nous suivait.
On le voyait, au début de l'hospitalisation, tu les vois entre 2 et 3 fois par semaine.
Tu vois un interne en psychiatrie pareil, une ou deux fois par semaine.
Psychologue, une à deux fois par semaine. Et les infirmières à qui il faut aussi demander des temps de parole pour parler
de nos problèmes. Parce que si on le fait pas, on se dit qu'il y a anguille sous roche.
Puis aussi comme on le rappelle, l'anorexie "mentale",
donc si on arrive à traiter le mental, ça peut permettre aussi de trouver des solutions qui sont en amont de ce qui a déclenché
le trouble.
Oui, mais le seul souci, et c'est ce que je reproche à l'hospitalisation,
c'est que quand je suis sortie de l'hôpital, en plus je suis sortie c'était le Covid,
c'était le premier Covid, c'était juste avant le premier déconfinement.
Et le problème c'est que pendant toute mon hospitalisation,
j'ai eu aucun accompagnement sur l'appropriation du corps,
l'estime de soi, et surtout sur la partie diététique.
C'est à dire que moi quand je suis sortie de l'hôpital,
heureusement je suis retournée chez mes parents.
Mais en fait j'ai perdu tous les effets de mon hospitalisation en 3 mois.
Je suis sortie de l'hôpital, je faisais 42 et quelques.
Au bout de 2 mois et demi, je suis retombée à 38.
Parce que du coup il n'y avait pas le même suivi.
C'est ça. En fait on a un champ de possibilités devant nous.
Et alors là c'est l'angoisse qui remonte d'un coup.
C'est-à-dire "mais qu'est-ce que je dois manger",
"mais où je dois manger" et "pourquoi je dois réfléchir à ce que je dois manger".
Qu'est-ce que j'aime ? Qu'est-ce que j'aime pas ?
Ça c'est la question qui reviendra le plus souvent quand on est anorexique.
C'est est-ce que j'aime ou est-ce que j'aime pas ?
Est-ce que j'ai faim ou est-ce que j'ai pas faim ?
Est-ce que j'ai assez mangé ou est-ce que j'ai pas assez mangé ?
En fait c'est des questions constantes, parce qu'on a aucune sensation de satiété.
On a perdu le goût de manger. Donc en fait moi, c'est que maintenant,
maintenant après 12 ans de maladie, que je fais "ah mais j'adore ça",
"ah mais ça c'est trop bon", "ah mais ça c'est...".
Et c'est maintenant en fait que je retrouve le goût de la vie et le goût de l'alimentation.
Parce qu'en fait j'avais tout perdu à cause de cette maladie.
Et justement, ça nous fait d'ailleurs une très belle transition à ce que tu nous décris,
le passage de l'hospitalisation à la vie quotidienne,
entre guillemets. Je te propose qu'on essaye de rentrer un petit peu dans cette partie-là,
qui concerne un petit peu ton quotidien avec cette maladie,
l'impact que ça a sur ta vie. Donc là, on a commencé à l'aborder un petit peu.
C'est vrai que, comme tu disais, recalculer ou ne plus calculer justement,
qu'est-ce qu'on va pouvoir manger, quoi choisir,
qu'est-ce que c'est avoir faim, comment ça se passe avec les proches,
avec les amis, au niveau professionnel, quand tu es revenue dans cette vie quotidienne,
entre guillemets, comment tu l'as vécu, justement ?
Ce podcast vous a été présenté grâce à la solution de diffusion de podcast Castopod.